夫妻俩都正常 儿子咋得白化病(图)

原标题：夫妻俩都正常 儿子咋得白化病(图)

专家：如果夫妻都是隐性基因遗传者，孩子就有四分之一发病的几率

昨日，在西安宾馆，活动现场几位白化病儿童在一起画画 华商报记者 李琳 摄

华商报讯（记者 李琳）白皮肤、白头发，这些孩子个个都可爱的像洋娃娃。可由于他们是白化病患者，家长们觉得很苦恼。

昨日，在西安市莲湖区月亮孩子之家的联系下，上海、杭州、武汉、南京、西安等地的300多位白化病患儿和家长聚在一起，一同交流治疗和抚养经验，倾听专家的建议。

西安市民任女士带着2岁的儿子来参会，看着满头白发、皮肤雪白的儿子开心地和其他患儿玩耍，她心里很痛苦，“我和爱人都没病，家族里也没有白化病患者，儿子为啥一出生就是白化病？”任女士说，尽管儿子在智力和体质发育上都正常，但她知道这个病对视力不好，为保护孩子的视力，她几乎都不让孩子看电视。另外，孩子很怕晒，稍微晒一下皮肤就会发红疼痛。现在孩子还小，可上学、工作后怎么面对外界啊？

参会的北京同仁医院皮肤科副主任医师魏爱华说，白化病属先天性遗传病，是黑色素或黑色素体生物合成缺陷，属于基因疾病。白化病的发病率在1/10000至1/20000之间，患者俗称“月亮孩子”，中国约有9万人，他们无法在没有防护的情况下白天出门，常伴有先天不足甚至足以致死的心脏病。据了解，平均每65人中有一人携带白化病基因。如果夫妻都是隐性基因遗传者，孩子就有四分之一发病的几率。这也是为什么很多患儿家长都觉得奇怪，夫妻双方都没有病，孩子却有病的原因。

专家提醒，凡家族有白化病史的人，婚前一定要进行基因检测，避免将隐性疾病带给孩子。